
Un tânăr din Iași în vârstă de 18 ani a fost diagnosticat în urmă cu un an cu boala Pompe, o boală extrem de rară. Medicii i-au explicat, deși avea o vârstă fragedă, că fără tratamentul care costă un miliard pe lună, își va pierde viața. Vestea a venit ca un trăznet pentru întreaga familie. Fratele lui a fost diagnosticat cu aceeași boală extrem de rară. Pentru ambii, tratamentul costă 2 miliarde pe lună. Părinții nu aveau efectiv de unde să scoată această sumă colosală. Nici dacă și-ar fi vândut apartamentul și toate bunurile nu ar fi putut cumpăra viața copiilor lor. Toată agoniseala de ani de zile nu ar fi putut acoperi nici măcar o lună de tratament pentru cei doi copii diagnosticați cu boala Pompe.
Tânărul diagnosticat cu boala Pompe: „Cumva mă așteptam să fie ceva, pentru că aveam niște simptome care începuseră cu 2 ani în urmă”
În județul Iași sunt doar 3 pacienți care au fost diagnosticați cu boala Pompe, o boală extrem de rară. Doi dintre cei 3 bolnavi sunt frați și au fost depistați cu această boală în 2019. Tratamentul lunar pentru un pacient care este diagnosticat cu Pompe costă 102,978 de lei. Din fericire, medicamentele sunt decontate prin Casa de Asigurări de Sănătate din Iași. C.M. are 18 ani și este al treilea pacient din Iași diagnosticat cu boala Pompe. Tânărul a ales să-și protejeze identitatea, așa că vom folosi doar inițialele numelui său. Totul a început anul trecut când, fratele lui, cu 2 ani mai mic, a fost diagnosticat cu această boală. Pentru că Pompe este o boală genetică, medicii au chemat toată familia la investigații. … https://www.bzi.ro/un-miliard-pe-luna-atat-plateste-un-iesean-pentru-viata-lui-este-vorba-despre-doua-injectii-extrem-de-rare-fara-de-care-ar-muri-4059128?utm_source=website&utm_medium=deschideri