BOALÃ GREA! …Caz extrem de dureros în comuna Tutova, unde o tânãrã de 21 ani, Alexandra Ionela Chetrone, suferã din nastere de Boala Lobstein care mai este denumitã si boala oaselor de sticlã. Din cauza acestei boli crunte, fata are doar 15 kilograme, suferã de tetraparezã spasticã, are autism, atrofie cerebralã… Iar acum, peste câteva zile, familia îi va sãrbãtori ziua de nastere! O tânãrã deosebitã, care sare în ajutorul celor aflati în durere, Justina Georgiana, face un apel cãtre cei cu suflet mare, sã contribuie cu câte putin, pentru a-i face o zi de nastere cu daruri pentru Alexandra!
Facem un apel cãtre oamenii cu suflet mare! Alexandra Ionela este ajutatã constant de Asociatia „Nãscutã Înger” din Piatra Neamt, prin voluntarii sãi din Bârlad, Cristina Bonciu si inimosul profesor Adrian Todireasa, care merg mai mereu la familia Alexandrei cu alimente, pampersi, medicamente, dulciuri si le-a achitat factura la energie electricã, pentru a nu rãmâne fãrã luminã în casã. „Fetita mea are 21de ani si 15 kilograme, are boala oaselor de sticlã, tetraparezã spasticã, atrofie cerebralã si a fost recent operatã de douã ori. Nu mãnâncã decât lapte praf si avem nevoie de pampers, câte 5-6 pe zi. Venitul nostru este unul modest, nu ne ajung banii si de mâncare si de tot ce-i trebuie fetei, nu putem sã-i facem nici mãcar un cadou de ziua ei”, a spus mama fetei cu oase de sticlã, Tanta Chetrone. Si ea este bolnavã, are epilepsie, iar tatãl Alexandrei are diabet.
Justina Georgiana, apel de suflet de ziua Alexandrei!
„Bunã ziua, prieteni dragi! Avem un leut care urmeazã sã împlineascã 21 de anisori în curând ! Se numeste Alexandra si locuieste la Tutova, Vaslui. Din pãcate, acest sufletel zâmbãret si jucãus se confruntã cu o boalã foarte grea, si anume Lobstein (boala oaselor fragile).
Pe data de 16 August împlineste anii! Mãmica ei (care este si ea foarte bolnavioarã) mi-a spus cã de ziua ei îsi doreste un tort, câteva fructe, suc, biscuiti si pampers mãrimea nr.6. În afara de cele mentionate mai sus, Ale’ s-ar bucura sã primeascã si câteva cãrti cu ilustratii (animale, pãsãri etc) sau orice fel de jucãrii (pãpusicã, minge de silicon, dinozauri sau alte animãlute). Pânã pe data de 16 August, Ale’ are nevoie de pampers numarul 6 (pentru copii) si servetele umede. Scutecele de unica folosintã sunt foarte importante deoarece îi sunt indispensabile.
Dacã cineva doreste sã se implice si sã îi aducã un zâmbet acestui copil minunat, vã rog sã îmi scrieti. Haideti sã ne unim si sã îi aducem bucurie Alexutei! Mult soare pe cer si în suflet sã aveti! Cu respect, Justina!”, scrie prietena si cea care o ajutã constant pe Alexandra. Cine doreste sã contribuie pentru ca Alexandra sã aibã o bucurie de ziua ei, puteti sã o contactati pe Justina Georgiana pe pagina ei de FB, în privat!
Boala oaselor de sticlã de care suferã Alexandra Ionela, este o maladie ereditarã care se manifestã printr-o calitate scãzutã a tesutului osos si lipsa de colagen. Aceastã anomalie determinã o predispozitie în aparitia de modificãri scheletice si fracturi osoase la cel mai mic traumatism. Existã mai multe forme ale bolii: grave, severe si usoare. În România, se nasc anual 9-10 copii cu boala Lobstein. Printre caracteristicile bolii se numãrã: fracturi dese, cu precãdere în timpul sarcinii si în copilãrie, oase fragile, cu tendinta de curbare, staturã micã, sclere albastre sau gri, tendinta de luxatie a încheieturilor, afectarea simtului auditiv dupã vârsta de 20 de ani, capacitate redusã de efort, scoliozã.
