Ce sanse au in Iasi copiii nascuti cu Sindromul Down? Parintii depun eforturi uriase pentru a-i ingriji. De multe ori lupta cu societatea pare mai grea decit aceasta boalagenetica grava. In Iasi exista doua centre de zi pentru copiii cu astfel de afectiuni. Centrul „Cicoarea-Sf. Daniel” a fost infiintat de mama unei fetite cu Sindrom Down, impreuna cu alti parinti. Cind copiluli s-a imbolnavit de pneumonie, doctorita de pe Salvare i-a spus „mai bine va rugati sa nu traiasca”. A renuntat la tot pentru a-i oferi cit mai mult fetei si incearca acum sa-i ajute si pe altii.
Au ochi mongoloizi, dantura lor difera de cea normala, adesea poarta ochelari cu lentile groase. Unii nici nu aud prea bine, multi dintre ei au malformatii cardiace si multiple complicatii asociate bolii
lor. Cu totii au un cromozom in plus
, o afectiune genetica, si cei mai multi au fost diagnosticati cu Sindrom Down inca de la nastere. Aspectul ii tradeaza. Ii poti observa adesea pe strada insotiti de un adult, singuri nu s-ar putea descurca, intirzierea mentala e una dintre complicatiile majore. Sensibilitatea si nemarginita afectiune pe care acesti copii o ofera trec insa de limita unei prime impresii. In ultimii cinci ani la Iasi, la cabinetul de Genetica a Maternitatii „Cuza Voda” au fost inregistrati 75 de nou-nascuti cu Sindrom Down. In ultimii trei ani, geneticienii de la Spitalul de Copii au diagnosticat 285 de copii
cu Down veniti din toata Moldova. Cu toate acestea, in Iasi exista doar doua centre de zi specializate in lucrul cu acesti copii: Centrul „Penilla” si Centrul „Cicoarea-Sf. Daniel”, ambele in cadrul unor asociatii. Desi acesti copii pot fi recuperati in proportie de 40%, potrivit medicilor, este primordial ca ei sa se dezvolte alaturi de specialisti. Mioara Iordache, presedintele Centrului „Cicoarea” si mama a unei tinere de 25 de ani care sufera de Down a povestit ce inseamna sa cresti un astfel de copil si cit de mult a „ajutat-o” pe ea societatea. „Cel putin jumatate dintre parintii copiilor cu sindrom Down au auzit de la cei din jur macar o data ca era mai bine daca renuntau la copil sau ca era mai bine daca acesta nu traia. Nu as schimba-o pe fata mea cu nimic in lume, a fost mereu pe primul plan”, a marturisit Mioara Iordache.
Mioara Iordache este una dintre acele femei
curajoase care au ales sa lupte pentru copiii lor. Pentru copiii lor stigmatizati inca de mici pentru ca au Sindromul Down, pentru acei copii pe care altii au indraznit sa ii omoare in gind. „Cel mai greu mi-a fost cind fata mea a facut dubla pneumonie, inainte de a implini un an. Iar doctorita de pe salvare mi-a spus «mai bine va rugati sa nu traiasca». Doar pentru ca era un copil cu Sindrom Down. Am tacut din gura, pentru ca voiam sa ajung la spital. Dar am simtit o frustrare. Trebuia sa taci din gura si sa accepti compromisuri pentru binele copilului tau”, a povestit indignata femeia.
Mioara a inteles acum 25 de ani, cind a nascut, ca viata ei se va schimba complet. A renuntat la serviciu ca sa isi poata ingriji fata, a divortat pentru ca tatal fiicei ei nu a vrut sa accepte un copil anormal. A decis ca prioritatea ei este cresterea copilului, mai bine decit au putut sa o faca cei dintr-o scoala speciala. „Fiica mea a facut sapte clase, a opta nu am mai lasat-o eu sa o urmeze. Nu eram multumita de ceea ce invata acolo, de fapt, a invatat mai mult acasa decit la acea scoala speciala. Asa era atunci, erau alte circumstante. Nu mi-a fost atit de greu cu copilul, cit mi-a fost cu societatea. Imi trebuisera si pile ca sa o inscriu la o scoala speciala. Dar nu m-a interesat niciodata ca un om s-a uitat mai urit la ea pe strada sau ca in parcul de joaca au strigat copiii «uite handicapata». Trebuie sa razbati. Normal ca mai stai de sarbatori cu ochii pe geam si te uiti cit de bine e in casa altuia si vezi cum e in casa la tine. Si ti-ai dori sa imparti problemele cu un adult. Dar fata a fost pe primul plan tot timpul”, a continuat Mioara.
„Cind vezi atita puritate sufleteasca, nu ai cum sa fii rau”
Femeia sustine ca, desi fiica ei are 25 de ani fizic si gindeste ca la patru-cini ani, nu a renuntat niciodata sa ii explice lucrurile pe care ea nu le-a inteles, in speranta ca intr-o zi le va intelege. „Cel mai important pentru un astfel de copil este sa fie stimulat in primii ani de viata
, sa inceapa sa se dezvolte. I-as sfatui pe parinti sa nu se plafoneze, sa spere ca intr-o zi vor vedea rezultate, sa ii stimuleze mereu. Uneori ai impresia ca faci o munca de rutina, fara nici un rezultat. Si ramii surprins atunci cind observi ca acel copil a achizitionat ceva, s-a dezvoltat. Fiecare «achizitie» a fiicei mele a fost un sentiment de bucurie. De la statul in sezut fara sa isi aplece fruntea pe genunchi, pentru ca functiile copiilor cu Down sint slab dezvoltate, pina la primii pasi, printre altele. Am masat-o in fiecare seara, Doamne, cit masaj a vazut spatele ei!”, isi aminteste Mioara.
Cu toate ca munca depusa pentru cresterea unui astfel de copil poate fi si de zece ori mai mare decit in mod normal, dupa cum spune femeia, aceasta nu a regretat niciodata ca a pastrat si a crescut copilul. „Acum zece ani cind am infiintat acest Centru nu a existat un parinte care sa nu spuna ca l-a schimbat copilul lui, si l-a schimbat in bine. Parintii nou-nascutilor cu Sindrom Down nu trebuie sa considere ca este o tragedie ca au un astfel de copil. Te invata sa fii mai tolerant, sa gindesti de doua ori inainte de a lua o decizie. Si cind vezi atita puritate sufleteasca, nu ai cum sa fii rau. Fiica mea imi arata extrem de multa afectiune. Poate ca intr-un fel acesti copii au un al saptelea sau al optulea simt, ei simt sufletul omului. Si chiar daca in ziua de azi mai exista bariere sociale, important este sa ii educam pe cei mici, macar ei sa ii priveasca altfel pe cei cu Down, si nu cu prejudecati, cum fac adultii”, a precizat femeia.
Centrul „Cicoarea”, o alternativa la socializare
Desi la Spitalul de Copii au fost diagnosticati in ultimii trei ani 285 de copii cu Sindrom Down, in Iasi nu exista decit doua centre de zi care sa le ofere acestor copii posibilitatea unei evolutii, intrucit nu toti pot fi integrati intr-o gradinita sau o scoala normala. Statul pare
a se fi implicat mai putin decit ONG-urile in aceasta problema, asa incit ambele centre apartin unor asociatii.
Centrul „Cicoarea-Sf. Daniel” a fost infiintat de catre asociatia parintilor de copii cu Sindrom Down acum 10 ani. Asociatie din care facea parte si Mioara Iordache si care a continuat sa se implice in ingrijirea copiilor cu Down si sfatuirea parintilor nou
inscrisi. Centrul „Cicoarea” reprezinta o alternativa la socializare, dupa cum il defineste ea, o posibilitate de integrare a copiilor si adultilor diagnosticati cu Down in comunitate.
Pentru ca in Iasi nu exista ateliere protejate care sa le ofere sansa unui loc de munca celor cu Down deveniti intre timp adulti, la Centrul „Cicoarea” sint acceptati tinerii de orice virsta. Exista doar o limita minima si anume cea de sapte ani pentru copii, astfel incit specialistii sa poate lucra diverse activitati de grup sau individuale cu ei.
Pentru ca Centrul functioneaza in cadrul unei asociatii non-profit, parintii copiilor care sint inscrisi in centru nu trebuie sa suporte costuri. Ei doneaza, in schimb, lunar cite 50 de lei pentru plata facturilor, intrucit finantarea obtinuta din alte tari pentru plata chiriei si buna functionare a Centrului nu acopera si utilitatile. In ceea ce priveste hrana, parintii trebuie sa le pregateasca pachetele de acasa copiilor.
Nu se orienteaza in spatiu si timp
Centrul este deschis de luni pina joi, intre orele 9 si 14, iar copiii cu sindromul Down pot beneficia de kinetoterapie, terapie prin muzica, diverse activitati de grup si individuale. Ei sint supravegheati de catre doi institutori, doua femei mame la rindul lor de copii cu Sindrom Down si care au urmat cursuri de specializare in acest sens.
„Noi incercam sa ii facem sa isi atinga potentialul maxim, sa devina un pic mai independenti, pentru ca independenti total nu au cum sa fie. Ei nu percep notiunile abstracte, nu se orienteaza in spatiu si timp. Dar ii putem invata, prin repetitie, cum sa se imbrace, ce sa ceara de la magazin
, care sint culorile, regulile de igiena si asa mai departe. Par lucruri banale, insa pentru ei sint foarte greu de asimilat si am observat ca fac acest lucru mult mai repede alaturi de alti copii, decit individual”, a explicat Mioara Iordache, presedintele Centrului.
In acest moment, in Centru vin zilnic 15 persoane cu virsta intre sapte si 25 de ani, insa exista si familii care nu sint din Iasi si care aduc copiii doar o data sau de doua ori pe saptamina.
Reprezentantii Centrului sustin insa ca sint 48 de familii in total care beneficiaza de sfaturi si care participa din cind in cind la intilniri si spun ca oricind se pot inscrie noi membri, atit in asociatie, cit si in Centrul situat pe strada Cicoarei nr. 43.
Centrul „Penilla” are 17 copii inscrisi
Pentru parintii care au o situatie financiara mai buna, exista si posibilitatea inscrierii copilului lor la Centrul „Penilla”, acolo unde exista si o gradinita ce le permite copiilor cu afectiuni precum Sindromul Down sa invete alaturi de copii normali, pe principiul incluziunii. Desi Centrul si Gradinita „Penilla” functioneaza in cadrul Asociatiei de Ajutorare „Maranatha”, Asociatia asigura 40% din fondurile necesare, iar restul de 60% este suportat de catre parinti. Astfel incit parintii copiilor sint nevoiti sa plateasca lunar 600 de lei pentru Centru sau 630 de lei pentru Gradinita, suma la care se adauga 100 de lei pentru transport, la cerere.
De serviciile
Centrului de Reabilitare Infantila pot beneficia copiii cu virsta intre 2 si 12 ani cu diverse afectiuni, programul fiind de la ora 7.30 pina la ora 17, timp in care se asigura hrana si un orar de somn. De asemenea, copiii pot fi adusi si in regim de ambulator, periodic, in cazul in care familiile lor nu au posibilitatea de a suporta costurile unui program zilnic.
Printre cei 13 angajati si doi voluntari se numara kinetoterapeuti, logopezi, medici
pediatri, psihologi si neuropsihiatri, educatori specializati si asistenti sociali si pentru copii. „Centrul are o capacitate de 25 de copii, momentan sint inscrisi 17”, a declarat Nicu Marginean, presedintele Centrului „Penilla”. Centrul a fost infiintat in anul 1994 cu ajutorul guvernului suedez si este situat pe Strada Spital Pascanu nr. 2.
Sindromul Down poate fi depistat inca din stadiul de fat
Medicii sustin ca Sindromul Down afecteaza unul din 700 de nou-nascuti in Romania. „Este cea mai frecventa afectiune genetica in prezent in tara. Defectul de baza consta in prezenta in plus a unui cromozom 21. Tabloul clinic asociaza un aspect particular al fetei, aspect mongoloid, o crestere lenta si o intirziere moderata sau severa a dezvoltarii intelectuale. Copilul are nevoie de insotitor si multe dintre cazuri asociaza defecte ale inimii. Acesti copii necesita o evaluare de catre o echipa multidisciplinara. Din punct de vedere genetic, exista trei feluri de Sindrom Down, unele forme pot evolua cu handicap mai usor, de aceea efectuarea unei analize a cromozomilor este esentiala pentru diagnosticarea copilului si pentru sfatul genetic acordat familiei”, a explicat dr. Cristina Rusu, seful cabinetului de Genetica din cadrul Spitalului de Copii.
Doctorii sustin ca acesti copii pot fi recuperati intr-o anumita masura, daca se lucreaza in mod constant cu ei. Copiii cu virsta pina in doi ani pot fi supravegheati si in cadrul Cabinetului de Urmarire a Copilului cu Risc din cadrul Maternitatii „Cuza Voda”. „Ei pot veni la cabinet, beneficiaza de kinetoterapie, de evaluare. Se pot recupera intr-o proportie de 40% si fizic si intelectual, dar parintii trebuie sa munceasca foarte mult cu ei. De altfel, aceasta afectiune poate fi descoperita inca din viata intrauterina”, a mentionat prof. dr. Maria Stamatin, directorul medical al Maternitatii „Cuza Voda”.
La nivel national se estimeaza ca exista 30.000 de persoane afectate de Sindromul Down, conform site-urilor de specialitate.
ziaruldeiasi.ro
