COPILÃRIE … FÃRÃ FERICIRE…Mihai Andrei Arcade are 17 ani, este în clasa a X-a la Liceul „Mihai Eminescu” din Bârlad si suferã de o boalã rarã si incurabilã! Are certificat de handicap gradul 1 cu însotitor, acesta fiind mama sa, Gabriela, care atât are pe lume: un singur copil si nicio o sansã pentru a mai avea altul. Mihai suferã de Sclerozã tuberoasã – sindrom Burneville de la trei ani, iar aceastã boalã l-a fãcut sã nu-si mai poatã folosi mâna dreaptã, asa cã el nu poate sã scrie! Foloseste la scoalã un laptop, la care tasteazã cu mâna stângã. Are nevoie urgentã de tratament, care costã 1500 de lei lunar, dar pãrintii sãi au ajuns sã nu mai aibã cum sã-si permitã acest tratament. Asociatia „Nãscutã Înger” si cotidianul nostru a pornit o campanie acum, în Postul Mare, pentru a-l ajuta pe acest tânãr sã trãiascã. Trebuie mentionat cã Mihai are nevoie de medicamente pânã vineri, 12 aprilie, adicã cât mai urgent!
Liceeanul Mihai-Adrian Arcade, de 17 ani, are aspectul unui copil absolut sãnãtos. Un adolescent frumos, la care dacã te uiti, nu poti sã ghicesti câtã suferintã ascunde. Dupã ce în urma unui tratament gresit aplicat pe fondul unei febre foarte mari, a fost diagnosticat la trei ani cu una din bolile rare, cu un diagnostic dur, pentru pãrintii lui a început calvarul. Mama sa, Gabriela Alina Mocanu, care îl are doar pe el, fãrã sanse de a mai avea copii, ne-a cerut cu multã demnitate ajutorul, deoarece a ajuns sã nu-si mai poatã permite tratamentul pentru unicul ei copil.
“Medicamentul care îi mentine echilibrul, astfel încât boala sã nu evolueze rapid, este SABRIL, substantã activã vigabatrin. Pentru cã în tarã sunt foarte putine persoane diagnosticate cu o astfel de afectiune, medicamentul nu se gãseste în România. Se poate cumpãra doar din Canada, Anglia, Franta, Elvetia sau Italia, de unde îl cumpãram noi. Costul lunar al tratamentului este de 1500 de lei. Cheltuielile lunare ale familiei sunt extrem de mari. Financiar, lucrurile nu merg bine, avem ratã la casã, ratã la bancã, ne-am împrumutat .. dar nu mai avem unde si nici ce sã mai vindem. Am fãcut tot ce mi-a stat în putintã sã mai cîstig un bãnut: bijuterii hand made, dulceturi… Acum suntem depãsiti de situate”, a precizat Gabriela Mocanu.
Ce este Scleroza tuberoasã Burneville?
Scleroza tuberoasã este o afectiune geneticã multisistemicã caracterizatã prin hamartoame (tumori benigne) rãspândite în diverse organe, inclusiv creier, cord, piele, rinichi, plãmâni si ficat. Manifestãrile intiale principale constau în triadã formatã din convulsii, retard mental si pete albe congenitale la nivelul pielii. Caracteristice pentru boalã si patognomonice (pun diagnosticul) sunt angiofibroamele faciale, dar acestea nu apar pânã în primii 3 sau 4 ani de viatã. Debutul bolii are loc în copilãrie, afecteazã în aceeasi mãsurã ambele sexe. Fãrã a exista un tratament specific al acestei maladii, se aplicã tratamente pentru fiecare manifestare în parte.
Mihai are nevoie de tratament urgent, pânã vineri!
Pentru cã, din cauza bolii rare de care suferã, sclerozã tuberoasã Bourneville, de trei ani de zile, mâna dreaptã nu îl mai ajutã. Cu mâna stânga nu poate scrie, dar a învãtat sã tasteze. Asa si-a fãcut lectiile, având un laptop donat acum trei ani de un om de afaceri din Vaslui, iar acum are unul donat de Liceul „Mihai Eminescu”. Pãrintii sunt obligati sã îi cumpere lunar unul din medicamentele de care copilul are nevoie, SABRIL, un medicament care nu se gãseste pe piata româneascã, si care scoate lunar 15 milioane din bugetul familiei. În acest moment, veniturile lor nu sunt prea mari: indemnizatia de asistent personal a mamei, salariul tatãlui, asistent medical si drepturile copilului. Iar nevoile sunt mari: controalele la Bucuresti si alte astfel de investigatii medicale, alte nevoi de întretinere a familiei. Cu tristete femeia ne spune cã are probleme chiar si sã îi cumpere hãinutele necesare copilului, crescut parcã brusc. Am învãtat, în timp, cã miracolele le putem îndeplini si noi, oamenii. De aceea a apelat la noi! Cine doreste sã-l ajute pe Mihai, o poate face donând bani în contul mamei Gabriela Alina Mocanu, deschis la Raiffeisen: RO58 RZBR 0000 0600 0740 4135, deschis la Fliala Bârlad. Femeia poate fi contactatã la telefonul 0727073477. Orice sumã, cât de micã, îl poate ajuta pe Mihai sã-si cumpere medicamentul vital, care trebuie comandat din Italia.
