POVESTEA DRAMATICÃ A BIANCÃI!
REVOLTÃTOR…Dacã nu dai „dreptul” la comisii esti umilit, purtat pe drumuri în timp ce handicapatii închipuiti se lãfãie cu milioane de lei pe lunã!
DUBLÃ MÃSURÃ…De parcã suferinta de a avea handicap nu este suficientã, legile din tarã pun si mai mult sare pe „rana” persoanelor cu dizabilitãti. Bianca are 13 ani si s-a nãscut cu boli pe care nu le-ai dori nici celor mai mari dusmani: Tetraparezã Spasticã, Microcefalie cu Parencefalie, Atrofie Corticalã, Epilepsie, Întârziere Neuromotorie severã si Psihicã profundã. A ajuns în starea asta din cauza unei erori medicale la nastere. Acum are grad de handicap „grav cu asistent personal”. Ieri, de parcã ar exista posibilitatea sã se vindece de aceste afectiuni grave, Bianca a fost chematã de statul român la Policlinica din Vaslui, pentru o nouã evaluare a stãrii de sãnãtate. „Am înteles cã îi vor da un test în urma cãruia domnul doctor psiholog va evalua cum stã cu gândirea. Din nastere fetita nu poate vorbi, nu se poate misca, sunt curioasã ce întrebãri îi va pune”, s-a întrebat, retoric, mama Biancãi. Testul a costat 100 de lei, cu 60 de lei mai putin decât primeste Bianca lunar de la statul român. „O alocatie dublã, indemnizatia de însotitor si o scutire la cablu tv, în valoare de 100 de lei. Cu atât ne ajutã statul”, ne-a mai spus femeia. La cincizeci de kilometri de Vaslui, în satul Dumesti, persoane cu acelasi grad de handicap ca al Biancãi joacã fotbal si se pregãtesc sã devinã soferi. Pe acestia statul român nu pare sã-i verifice la sânge, pentru cã asa cum spune doamna doctor Cristina Tiron, presedintele Comisiei de Evaluare a Persoanelor cu Handicap, „legea nu o obligã”. Douã lumi total diferite în care cei chinuti sunt chinuiti si mai tare, iar cei care dau dreptul sunt lãsati în pace.
Miercuri, ora opt dimineatã. În fata Policlinicii din Vaslui un tânãr îsi asteaptã, sprijinit de masinã, sotia sã se întoarcã din Ambulatoriu. „S-a dus sã o programeze pe fetitã. Ne-au zis sã o aducem aici, sã o vadã medicii specialisti. De trei ani nu ne-au mai chemat în control.” Bianca doarme pe bancheta din spate. Gura îi este acoperitã cu o mascã chirurgicalã. „Azi-noapte nu a dormit mai deloc. Azi dimineatã am avut ceva probleme cu ea, a vomitat sânge”, îsi continuã tatãl fetitei povestea. Între timp apare mama Biancãi, multumitã cã a prins rând la doctor. „Dintr-o întâmplare am aflat cã trebuie sã venim aici. Statul nu are niciun interes sã te anunte când trebuie sã-ti dea dreptul pe care îl meriti. Am venit sã reînnoim certificatul constatator de handicap pentru a putea primi, în continuare, alocatia dublã si indemnizatia de însotitor. De trei ani n-am mai fost la Comisie. Acum trebuie sã mergem în Policlinicã, iar în luna mai suntem programati la Moarea Grecilor, la Directia Generalã de Asistentã Socialã si Protectia Copilului. Fetita e cu sonde dupã ea, ne vine foarte greu sã mergem pe la toate comisiile. Dar dacã asa spune legea, nu avem ce face.”
Atacatã de bacteriile ucigase din spitale
În certificatul de handicap, în dreptul diagnosticului, Bianca are trecute urmãtoarele afectiuni: microcefalie cu parencefalie si atrofie corticalã; tetraparezã spasticã; epilepsie; întârzierie neuromotorie severã si psihicã profundã (deficientã neuro-psiho-motorie). De parcã aceste afectiuni n-ar fi fost de ajuns, Bianca s-a mai ales si cu o bacterie care îi poate aduce moartea, luatã din spitalele în care a fost internatã. „La prima sondã care i s-a pus, în februarie anul trecut, a luat o bacterie ucigasã, Pseudomonas aeruginosa. Doctorii mi-au si zis cã microbul ãsta cauzeazã o moarte lentã, nu mai au ce sã-i mai facã. Asta se întâmpla la un spital din Iasi. Pe lângã afectiunile trecute în certificat, fetita mai are pseudomonas, helicobacteria pylori, hemoragie digestivã.”
„Dacã la nastere îmi alegeam mai cu atentie medicul, poate copilul meu nu mai era asa”
Bianca putea fi o fetitã sãnãtoasã dacã la nastere, medicul ginecolog îi estima corect greutatea. „Chiar înainte sã nasc, medicul mi-a zis cã fetita are 2,7-2,8 kilograme. Ea avea de fapt 4 kilograme. În mod normal, trebuia sã nasc prin cezarianã, nu pe cale naturalã, pentru cã am oasele bazinului mici. Domnul doctor a dat înainte cu nasterea naturalã. A tras de copil atât de tare pânã i-a deformat cãpusorul. Singura gresealã pe care mi-o reprosez este cã nu am stiut sã-mi aleg medicul cu care sã nasc. Pe el nu-l mai judec pentru cã toti medicii pot gresi. De multe ori îmi zic „iartã-l”, pentru cã a fost o gresealã. Cu sigurantã nu a vrut sã se întâmple asa ceva”, ne-a spus mama fetitei.
Desi nu vorbeste, medicii i-au pus câteva întrebãri
Cei trei se pregãtesc sã plece spre Ambulatoriu. Nu stiu cum va decurge testul, li s-a spus doar cã îi va costa 100 de lei. „Acum am fost chemati la psiholog, sã-i facã examen psihologic. Vrea sã vadã cum gândeste. Anul trecut avea un IQ de 8 %. Anul ãsta sunt si eu curioasã ce constatã la ea. Testul mã costã 100 de lei, asta în conditiile în care alocatia fetei e de aproape 160 de lei. E de-a râsul plânsul. Mi-e si fricã sã o scot pentru cã mie acum îmi convine sã o tin în casã. Mi-am adus acasã toate aparatele de care are nevoie fetita. Copilul trebuie hrãnit cu soanda nazogastricã, altfel nu am cum. Avem o echipã de cadre medicale care se ocupã de ea, dar din pãcate, doar 90 de zile pe an. Atât deconteazã Casa Judeteanã de Asigurãri de Sãnãtate. Cheltuielile sar de 1000 de lei pe lunã. Mâncarea pe care i-o dãm prin sondã este una specialã. Costã 50 de lei si îmi ajunge trei zile. Avem noroc cã ne mai ajutã pãrintii, în special mama sotului. Ne ajutã cu pampersi, lapte praf, pastile.”
Sase ani de drumuri Vaslui – Târgu Mures
Numai în pielea acestor doi pãrinti sã nu fii. Desi de nicãieri nu primesc vesti bune, continuã sã lupte pentru binele fetitei lor. Lupta înseamnã inclusiv zeci de drumuri la Târgu Mures, la clinicile de recuperare.”De sase ani, din trei în trei luni, mergem cu ea la Târgu-Mures. S-au mirat si medicii de acolo de ce cheltuieli avem. Ne-au promis cã vor gãsi o clinicã mai aproape de noi. La Târgu-Mures facem tratament medicamentos si recuperare. Acolo am învãtat foarte multe chestii, kinetoterapia, metoda Vojda, care m-au ajutat foarte mult.”
Familia fetitei locuieste într-o camerã. În 13 ani, o singurã anchetã socialã
Bianca mai are un frãtior în vârstã de opt ani. Împreunã cu pãrintii, cei patru locuiesc într-o singurã camerã, în apartamentul pãrintilor bãrbatului. „În 13 ani, de când s-a nãscut fetita, o singurã datã au venit sã-mi facã ancheta socialã acasã. Sã vadã si ei în ce conditii stãm. Noi locuim cu pãrintii sotului. M-am dus sã-mi fac dosar cu ANL-ul. Ne-au zis ba cã nu avem dosarul complet, ba cã nu îndeplinim punctajul. Când am avut toate actele în regulã, trecusem de 35 de ani. Am fost sã mã interesez si de o locuintã socialã. N-am avut nicio sansã. Acolo erau alti „abonati” la rând, de altã etnie. Le-am zis domnilor de la Ancheta socialã sã vinã acasã la mine, sã vadã în ce conditii stau. Noi stãm într-o singurã camerã, o camerã plinã cu aparate, cu sonde, în care miroase a spital”, ne-a mai declarat mama fetitei. În satul Dumesti, persoane cu acelasi grad de handicap ca al Biancãi joacã fotbal si se pregãtesc sã devinã soferi. Pe acestia statul român nu pare sã-i verifice la sânge, pentru cã asa cum spune doamna doctor Cristina Tiron, presedintele Comisiei de Evaluare a Persoanelor cu Handicap, „legea nu o obligã”. Douã tratamente total diferite din partea statului, în care cei chinuti sunt chinuiti si mai tare, iar cei care dau dreptul sunt lãsati sã-si vadã de treabã.
