APEL DISPERAT… Alexandra Morosanu, o tânãrã din Vaslui, trãieste de 12 ani o adevãratã dramã. A fost diagnosticatã cu porfirie acutã intermitentã, o boalã rarã, ereditarã, cauzatã de o tulburare a sintezei hemului (fractiunea neproteicã a hemoglobinei) si caracterizatã prin acumularea în tesuturi a unor substante intermediare ale acestei sinteze, porfirinele. Într-un mesaj pe pagina sa de Facebook, tânãra povesteste chinurile prin care trece si cere ajutor. Are nevoie urgentã de ajutor medical din partea unui specialist. „Nu stim ce sã facem, unde sã mergem, nimeni nu ne dã nici mãcar un indiciu pentru a gãsi o rezolvare în problema mea, doar spun cã trebuie sã mi se administreze Hematinã (în termeni medicali Normosang) si acesta nu poate fi adus din afarã decât cu aprobare. Din cauza durerilor groaznice pe care le am, acum fac tensiune mare, tahicardie si parestezii”, povesteste tânãra.
Povestea Alexandrei începe într-o zi de mai a anului 2006. Studentã în anul II de facultate, tinerei i s-a fãcut rãu si a fost internatã la Spitalul „Sf. Spiridon” – Boli Infectioase, pentru mai multe investigatii. „Imediat, la câteva zile, m-au transferat la secția Gastritã unde si acolo am fost tratatã cu diferite medicamente, ulterior administrându-mi sulfat de bariu în urma cãreia mi s-a cimentat colonul. Medicii nu stiau ce se întâmplã si, dupã zeci de clisme, numeroase ecografe, calmante fel de fel, administrate în perfuzie sau pe cale oralã, mã constipasem si durerile se accentuau de la o zi la alta. Nu puteam sã dorm, nu constientizam ce mi se întâmplã, ajunsesem sã nu mai dorm noptile, sã mã bat cu sticla de 2 l cu apã pe tot corpul din cauza durerilor: dureri abdominale groaznice, tuse, stare de vomã, dureri de muschi – medicii spuneau cã m-am abandonat în boalã negândind cã toate acestea duceau la o paralizie”, povesteste Alexandra.
„Nu mai puteam respira, aveam dureri, usturimi, nopti nedormite”
Durerile infernale au continuat, la fel si neputinta medicilor de a o trata: „am fãcut analize peste analize si au decis sã mã opereze laparascopic de ocluzie intestinalã fiind anesteziatã total. De aici a început calvarul. Durerile si mai tare se accentuau si familia a cerut RMN de la cap în jos pentru cã tot nu depistau cã se cimentase colonul. Abia dupã un alt ecograf au vãzut cã, de fapt, este cimentat colonul. Mi-au administrat manitol si problema constipatiei s-a rezolvat dupã vreo 15 zile. Am crezut cã totul s-a sfârsit, dar dupã o zi, domnii doctori au decis sã mã externeze pe motiv cã m-am abandonat în boalã, spunând sã vin câte douã zile pe sãptãmânã pentru consiliere, eu fiind într-o stare foarte gravã. Îmi era foarte greu sã stau în fund, simteam mereu nevoia sã mã asez, sã stau culcatã, asa credeam cã îmi mai trece putin, dar era o falsã impresie. Ajunsã acasã, nu puteam sã mã deplasez fãrã sprijin si, în dimineața zilei de 20 mai 2006, (chiar de ziua mea de nastere), mi-a paralizat partea stângã a corpului. Am fost dusã la Spitalul Vaslui, unde am fost diagnosticatã cu Porfirie acutã intermitentã
de cãtre doamna doctor Atanasie – o boalã geneticã declansatã în urma medicamentelor administrate în exces, dupã care mi s-a mai fãcut o puncție în coloanã de cãtre o altã doamnã doctor, în urma cãreia s-a declansat boala, paralizând complet si nemaiputând din ziua respectivã sã mã mai misc. A treia zi am fost transferatã la Spitalul Clinic Fundeni – Bucuresti, Sectia Neurologie, sub îngrijirea domnului doctor Ionescu Dumitru, care dupã numeroase investigatii, mi se descoperise o tetraparezã proximalã prin poliradiculonevrita toxicã în cadrul unei porfirii acute intermitente, ea fiind o tulburare metabolicã în cursul cãreia se acumuleazã derivati de tip uroporfirine si porfobilinogen, care produc puseul acut de boalã, prezentând manifestãri abdominale îngrozitor de dureroase, cardiovasculare si neurologice. Am fost transferatã de urgentã la Terapie Intensivã în cadrul clinicii, unde acolo am stat aproximativ trei sãptãmâni pentru cã nu mai puteam respira, având dureri, usturimi, nopti nedormite, operatii pe viu pentru cã nu aveam voie anestezii”.
„Mi se administreazã calmante nepermise, care nu fac decât sã-mi agraveze boala”
A stat trei luni internatã la Fundeni, apoi alte trei luni pe la diverse spitale: Filantropia, Colentina, Bagdasar, Spitalul Nicolina-Iasi. „În tot acest timp, am depins de scaunul cu rotile, apoi de cadru si, în urma recuperãrilor, mi-am revenit, urmând în continuare studiile. Din 2006 si pânã în prezent am rãmas cu dureri abdominale severe în fiecare lunã, înainte de venirea problemelor menstruale 7 – 10 zile, mergând de repetate ori la diverse spitale – Iasi, Vaslui, Bucuresti. Mi se administreazã glucozã, similar de morfinã (tramadol, morfinã), perfalgan (paracetamol perfuzabil). De vreo doi ani, durerile abdominale au început sã devinã insuportabile, lunã de lunã trebuie sã mã internez pentru a face perfuzii cu glucozã, mai recent îmi administreaza vitamine (B1 si B6), tramadol si morfinã în mare parte. De fiecare datã fac analize peste analize, sunt plimbatã din spital în spital si niciun medic la care am fost internatã recent în Bucuresti (Universitar, Colțea, Floreasca) nu acceptã sã mã ia în evidențã. Ajunsã în urgentã, de multe ori mi se administreazã calmante nepermise, care nu fac decât sã-mi agraveze boala, fãcând parestezii. Este o boalã necunoscutã si domnii doctori spun cã trebuie tratatã în afara tãrii. Am fãcut numeroase analize cerute de cãtre domnii doctori si în Germania, îndrumatã de domnul Dr. Balea- Spital Colentina, Bucuresti, dar fãrã vreun rezultat”, explicã tânãra.
„Nu stiu cât timp mai pot face fatã”
Rugãmintea Alexandrei: „Disperatã de durere împreunã cu familia avem rugãmintea de a ne direcționa cãtre un spital care trateazã aceastã boalã sau sã avem posibilitatea sã fim îndrumati cãtre un spital, un domn doctor care sã mã ia în evidentã si sã se ocupe de cazul meu. Anexez cele argumentate cu dovezi, bilete de iesire, dorim sã facem un dosar cãtre CAS, dar, neavând un medic care sã se ocupe de cazul meu, care sã-mi dea un raport, nu-l putem întocmi si înainta demersurile cãtre Ministerul Sãnãtãtii si a pleca în strãinãtate sau sã fiu tratatã în tarã de cãtre un medic cu administrare de hematinã. Chiar dacã lunã de lunã mã lovesc de aceastã problemã si mã internez deseori în spital, încerc sã am o viatã cât de cât normalã, lucrând în domeniul bancar, nestiind cât mai pot face fatã. Vã mulțumesc pentru timpul acordat si am speranța cã va fi bine si pentru mine cu ajutorul dumneavoastrã!”.
